Data without Borders ? Cross National Perspectives on Research Data

Ce colloque pluridisciplinaire (intervenants en droit, informatique, médecine) et international (France/USA) se tiendra le 16 octobre 2024 au Kline Institute for Trial Advocacy (États-Unis).
Ce colloque pluridisciplinaire (intervenants en droit, informatique, médecine) et international (France/USA) se tiendra le 16 octobre 2024 au Kline Institute for Trial Advocacy (États-Unis).

Direction scientifique

Présentation

Les données issues de la recherche scientifique sont porteuses d’informations qui intéressent la société, car elles sont au centre du progrès scientifique. Elles sont également à l’intersection d’une multitude de réglementations tant européennes qu’états-uniennes en raison de la nature des informations qu’elles portent. En effet, ces données peuvent être qualifiées de données personnelles si elles identifient une personne physique, ou simplement de données dans le cas contraire. Malgré ces différences de qualification, les régimes sont animés par le même principe de libre circulation.
Cependant, en pratique, l’articulation des régimes peut être source de blocage dans le partage et la réutilisation des données issues de la recherche scientifique. Ces principes sont pourtant fondamentaux pour l’avancée de la science. Ce sentiment de blocage peut notamment se rencontrer lorsque les données utilisées sont dites « sensibles » en raison des règles restrictives qui entourent leur traitement. De même, les différentes autorisations provenant des Comités de protection des personnes, ou des Institutional review boards, sont autant de limites possibles à l’ouverture des données collectées dans le cadre de la recherche. L’objectif de libre circulation semble alors, en pratique, contrecarré.
Dès lors, d’une part, l’analyse et la comparaison des modèles européens et états-uniens peuvent permettre d’apporter un éclairage sur le droit positif . D’autre part, cet éclairage est d’autant plus enrichissant, car il peut s’inscrire dans une démarche prospective en raison de l’entrée en vigueur prochaine d’un ensemble de règlements européens.

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